EXPERIÊNCIAS E QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DE CRIANÇA COM MICROCEFALIA.

Resumo

Objetivo: Relatar experiências e avaliar a qualidade de vida de cuidadores de crianças com microcefalia atendidas no centro de especializado em reabilitação de campina Grande – PB. Metodologia: Trata-se de um estudo qualitativo pelo método grupo focal, realizado com 5 cuidadores de criança com microcefalia, atendidas no centro especializado em reabilitação de Campina Grande – PB. O roteiro para grupo focal foi baseado nos domínios do The World Health Organization Quality of Life, na sua versão resumida e as categorias analíticas foram identificadas pelo método de análise de conteúdo. Resultados: A partir da análise de conteúdo observou-se que as exigências para o cuidado destas crianças são muitas, sendo a principal, o tempo disponível do cuidador para o cuidar, obrigando a esse a passar por reestruturações do seu cotidiano, afetando a qualidade do sono, dificultando disponibilizar tempo para o trabalho remunerado, prejudicando o lazer e piora das necessidades financeiras, afastamento de amigos e familiares e impossibilidade de realizar atividade física, isso tudo resultando na piora da qualidade de vida dos cuidadores. Conclusão: É fácil observar os desafios da qualidade de vida dos cuidadores através dos seus relatos, e como estes desconhecem a importância da preservação da sua qualidade de vida, passam a sofrer dificuldades financeiras, isolamento social, ajustes no ambiente doméstico, privação da liberdade e intimidade, transformações na qualidade no convívio com familiares ou amigos, levando os cuidadores a apresentar desde ideação suicida até alta resiliência.