REPERCUSSÃO DA ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA NA FAMÍLIA

Resumo

INTRODUÇÃO: A esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa e progressiva, de causa desconhecida que leva a morte dos moto neurônios superiores presente no córtex cerebral, tronco encefálico e os inferiores na medula espinhal. A ELA é apontada como uma das mais severas doenças degenerativas do sistema nervoso, tendo em vista que sua evolução clínica é bastante rápida na qual gera uma incapacidade física ao paciente. Após a confirmação do seu diagnóstico gera um impacto na qualidade de vida desses paciente remexendo todos os hábitos de vida de um jeito dramático, tendo em vista que seu declínio funcional vai agravando a cada dia diminuindo sua independência funcional. A base familiar ajuda direta ou indiretamente na progressão da doença que poderá contribuir na redução ou no aumento dos sintomas e na funcionalidade durante o tratamento. OBJETIVOS: Identificar o impacto que a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) causa na família. METODOLOGIA: Trata-se de uma pesquisa qualitativa e descritiva, voltada para avaliar a repercussão que o diagnóstico da ELA causa na família do paciente acometido. A população foi constituída por dois voluntários com diagnóstico clínico de esclerose lateral amiotrófica atendidos em centro especializado em reabilitação na cidade de Patos, no estado da Paraíba e respectivamente pelos seus cuidadores. Utilizando como ferramenta para coleta de dados um questionário semiestruturado contendo pergunta sobre a repercussão do diagnóstico da doença e a sua convivência até os dias de hoje. RESULTADOS: Perante os resultados atingidos nessa pesquisa reconhecemos que por se tratar de um doença rara cujo sintomas são muitos semelhantes com outras patologias também neurodegenarativas, e assim de acordo com as respostas dos entrevistados alegando ter levado um tempo pra obter a confirmação do diagnóstico, Como seu desfecho ocasionou um abalo emocional nos pacientes, ficando transtornados e entristecidos com a notícia. Ao estar cientes sobre o seu verdadeiro estado de saúde e passando pelo processo de aceitação da doença, isto fez com que o doente entendesse a sua limitação física e passasse a praticar suas atividades motoras conforme o seu limite físico. Por conta dessa fragilidade surgiram mudanças repentina na rotina familiar exigindo muito da colaboração do seu cuidador passando a maior parte do seu tempo em casa, deixando um pouco de lado a sua vida social, renunciando tudo isso exclusivamente aos cuidados do seu filho. Em relação a sua expectativa de vida encontra-se esperançosos pela sua cura, desfrutando do melhor que ainda lhe oferecem. CONCLUSÃO: Em virtude dos resultados alcançados nessa pesquisa observamos uma variação na localização do neurônio motor acometido e esse dano vem a interferir diretamente na independência funcional, como também na sua qualidade de vida. De acordo com as resposta dos entrevistados reconhecemos que os sujeitos vivenciaram um drama pessoal difícil de ser encarado, provocando uma grande repercussão tanto pessoalmente quanto familiar, em especial no cuidador assumindo um papel de cuidar corretamente e mesmo havendo uma grande sobrecarga não fogem do seu compromisso com o doente como também não perdem a esperança pela cura do enfermo. Levando em conta o que foi observado nesse estudo reconhecemos que mesmo com toda a limitação física do sujeito, isto não impedem de viver naturalmente desfrutando dos dias que lhe restam, nem muito menos diminui a confiança na sua recuperação.